Informe Ensp

Projeto avaliará Programa Nacional de Triagem Neonatal

ENSP, publicada em 01/11/2011

Tatiane Vargas

O projeto Avaliação de Desempenho do Programa Nacional de Triagem Neonatal, desenvolvido pela endocrinologista e doutora em Saúde Pública pela ENSP, Judy Botler, e orientado pelos pesquisadores da Escola Luiz Antonio Bastos Camacho e Marly Marques da Cruz, foi selecionado pelo Programa de Apoio ao Pós-Doutorado no Estado do Rio de Janeiro (PAPDRJ) - fruto de parceria da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (Capes) com a Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado do Rio de Janeiro (Faperj). O projeto, que tem por objetivo analisar o andamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) durante seus dez anos de existência, foi o único selecionado na ENSP dentre os oito projetos contemplados no âmbito das unidades da Fiocruz.

Segundo Judy Botler, autora do projeto, no ano de 2001, o Ministério da Saúde criou o Programa Nacional de Triagem Neonatal no Brasil. O PNTN - maior programa governamental do mundo - visa ao acesso universal ao teste do pezinho e a todas as etapas, que vão desde o diagnóstico até o tratamento dos casos detectados com as doenças contempladas. A triagem neonatal, mais conhecida como o teste do pezinho, é um importante procedimento a ser feito nos primeiros dias de vida do recém-nascido pela coleta de gotas de sangue de seu calcanhar, com o intuito de se detectar doenças congênitas assintomáticas no período neonatal. "A triagem neonatal existe no país desde a década de 1980, mas somente em 2001 ela foi organizada como um programa nacional. Com isso, criou-se uma estrutura mínima necessária para o funcionamento de cada serviço de referência nos estados", explicou.



Ainda de acordo com Judy, o PNTN foi implementado nos estados em fases, e, desde sua criação, todos os estados foram credenciados de acordo com a infraestrutura existente para atender a todas as etapas das doenças contempladas por cada fase. A primeira fase engloba a fenilcetonúria, doença metabólica, e o hipotireoidismo congênito, doença endócrina, sendo obrigatória para todos os estados. Na segunda fase, além dessas duas doenças, são incluídas as hemoglobinopatias, principalmente a doença falciforme; e a terceira fase inclui essas três doenças e a fibrose cística. Esse ano, o PNTN completou dez anos e está passando por uma reformulação, além de incluir mais duas doenças - a hiperplasia adrenal congênita e a deficiência de biotinidase. "O projeto apresentado e contemplado é justamente uma proposta de avaliação de desempenho do programa. Pretendemos apontar como está um programa que já dura dez anos, como foram seus desdobramentos e seu amadurecimento ao longo desse tempo", destacou.

Inserida na temática há mais de vinte anos, desde quando implementou o Programa Primeiros Passos de Triagem Neonatal na rede pública do Estado do Rio de Janeiro, Judy Botler, em sua tese de doutorado, fez uma avaliação de desempenho do Programa de Triagem Neonatal do Estado do Rio de Janeiro. Ela afirmou que essa continuação do estudo é muito mais abrangente por se tratar do programa nacional, não apenas estadual. "O Programa de Triagem Neonatal brasileiro é o maior programa governamental em extensão geográfica mundial. Realizar uma análise dessa abrangência é muito importante porque existem poucas análises com essa envergadura no mundo. Sendo assim, esse projeto se justifica pelo volume de informações e pela extensão que pretende alcançar, afinal, atualmente, no Brasil, cerca de 3 milhões de crianças nascem por ano", ressaltou Judy.

Sobre o projeto Avaliação de Desempenho do PNTN:

De acordo com a endocrinologista, o projeto Avaliação de Desempenho do Programa Nacional de Triagem Neonatal será realizado durante cinco anos e dividido em quatro subprojetos: (i) análise da base de dados; (ii) discussão sobre os fenilcetonúricos adolescentes e adultos; (iii) discussão sobre as amostras residuais e (iv) avaliação da estrutura para fibrose cística nos estados que já foram credenciados. O primeiro subprojeto contempla a análise da base de dados do Programa Nacional de Triagem Neonatal gerada pelos 31 Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) existentes no país, que fornecem relatórios anuais ao Ministério da Saúde. A proposta é analisar essa base de dados nas questões relativas ao acesso ao teste do pezinho, tempos para execução de todas as etapas, frequência das doenças diagnosticadas e correlações com outros índices de interesse. "Faremos um diagnóstico situacional retrospectivo do PNTN", afirmou.

O segundo subprojeto contempla a discussão sobre os fenilcetonúricos adolescentes e adultos. Segundo Judy Botler, todos os estados realizam obrigatoriamente a triagem para a fenilcetonúria, doença crônica que implica acompanhamento de médio e longo prazo das crianças e exige dieta específica com baixos teores de proteína, que precisa ser mantida e modificada ao longo de toda a vida conforme as diferentes demandas metabólicas de cada fase. De acordo com a endocrinologista, o segundo subprojeto pretende avaliar se os PNTN têm estrutura para atender aos adolescentes e adultos fenilcetonúricos, além das gestantes fenilcetonúricas que precisam ter um controle metabólico rígido no período pré-concepcional para a prevenção de danos no embrião em formação. "É importante que os Serviços de Referência tenham estrutura para orientar meninas para futuras gestações e condições de acompanhá-las durante uma gestação programada. Nesta segunda parte, o que nós pretendemos é saber se existe essa estrutura de acompanhamento de adolescentes e adultos fenilcetonúricos", apontou.

Debatida atualmente em todo o mundo, a questão das amostras residuais é a temática do terceiro subprojeto. Segundo Judy, na Portaria Nº 822, que criou o PNTN, ficou estabelecido que os SRTN deveriam armazenar as amostras de sangue seco colhido em papel-filtro por um prazo de cinco anos após a coleta. Entretanto, não estão claros os objetivos para o armazenamento desse material biológico. "Estima-se que o material coletado é armazenado por períodos de tempo variáveis. Pretendemos levantar as condições em que é armazenado, se há autorização das famílias e algum tipo de controle desses gigantescos 'bancos de DNA'", citou a doutora. Ainda de acordo com Judy, nessa fase do projeto, pretende-se abordar as discussões éticas que giram em torno do tema.

O quarto e último projeto contempla a avaliação da estrutura para a fase III do programa, que engloba a fibrose cística nos estados que já foram credenciados. Judy explicou que a fibrose cística é uma doença que exige infraestrutura diagnóstica e terapêutica muito complexa, e os SRTN muitas vezes não possuem essa estrutura necessária. De acordo com a endocrinologista, os estados tendem a ascender à fase III, porém muitas vezes não são capazes de arcar com a infraestrutura de retaguarda necessária.

"Ser credenciado para a fase III não significa acrescentar mais um teste, é necessário possuir toda a infraestrutura de apoio. Nessa etapa do projeto, vamos analisar se os estados credenciados na fase III estão realmente em condições de atender a todas as demandas para o tratamento e acompanhamento adequado aos pacientes portadores da fibrose cística", apontou. Por fim, Judy destacou que o projeto pretende rever tudo o que já foi realizado durante os dez anos do PNTN, em termos de amadurecimento, e do que ele necessita para enfrentar novos desafios, crescer e incluir novas doenças. Para a doutora, o projeto pode contribuir muito para a melhora do PNTN. A análise da base de dados, por exemplo, pode identificar que regiões apresentam mais problemas e tentar otimizar ações e recursos no enfrentamento deles, ou seja, concentrar os recursos em ações mais efetivas.

Crédito foto teste do pezinho: Portal Saúde Ampla (www.saudeampla.com)