Posted: 04 Sep 2012 04:24 AM PDT
A
política de atenção em genética no Sistema Único de Saúde (SUS) deveria
ter saído do papel há pelo menos três anos e meio. Publicada no Diário
Oficial da União em janeiro de 2009, a proposta organizava e ampliava os
serviços existentes na rede pública.
A
intenção era regulamentar a portaria no mês seguinte, mas isso não foi
feito até hoje. A ideia era ter mais recursos para o diagnóstico e o
tratamento de anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo e
deficiência mental de causa genética.
A
proposta previa também o aconselhamento genético dos pais para prevenir
novos casos. “A maioria da população depende do SUS, mas infelizmente
essa política nunca saiu do papel. E os pacientes ficam sem orientação”,
diz Eduardo Borges da Fonseca, presidente do Departamento de Medicina
Fetal da Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e
Obstetrícia e consultor da Fundação de Apoio ao Deficiente (Funad).
Novo
grupo José Eduardo Fagolin Passos, coordenador-geral da área de média e
alta complexidade do Ministério da Saúde, diz que a política de atenção
em genética não foi esquecida e está sendo ampliada pela pasta. Segundo
Passos, em janeiro deste ano o governo formou um novo grupo técnico
(incluindo geneticistas e representantes de sociedades médicas) para
atualizar e criar normas para regulamentar a proposta.
Passos
explica que a política não será mais apenas de atenção em genética -
agora vai englobar também doenças raras. “Nem toda doença rara é
genética. Entendemos que, se a política fosse apenas para doenças
genéticas, muitos pacientes ficariam sem atendimento”, afirmou.
Protocolos Desde o início do ano, o grupo técnico realizou 5 reuniões e
criou 18 novos protocolos clínicos para algumas doenças, como anemia
falciforme, hipotireoidismo congênito e doença de Gaucher.
A
nova proposta, segundo Passos, inclui melhorar a estrutura da rede de
atenção básica, criar centros de referência nas principais cidades e
incluir exames para diagnóstico, além de fornecer a medicação necessária
para o tratamento dessas doenças. Passos não informou quais são os
exames e medicamentos que serão incluídos na proposta.
Para
Passos, o fato de o País ter apenas 200 médicos geneticistas não é um
problema para colocar a proposta em prática. “Não há necessidade de ter
geneticistas em todas as cidades. Se o médico da rede suspeitar de uma
doença, o paciente será encaminhado para os centros de especialidade e
lá terá geneticista.”
A
nova proposta deve ser concluída até o final do ano, quando entrará em
consulta pública. Se tudo for aprovado, a política deve entrar em vigor
em 2013. “
É um processo lento, gradual, mas estamos andando. Estruturar a rede não é simples”, diz.
Fernanda Bassette
Fonte R7
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